Катерина Мурашова: как не потерять надежду в самые трудные моменты жизни После рождения Ване поставили ДЦП, но благодаря семье и постоянным занятиям он научился ходить и говорить. В пять лет мальчик пережил инсульт и потерял почти все приобретённые навыки. Психолог Катерина Мурашова рассказывает историю семьи, которая дважды начинала всё сначала. Скажите, уважаемые читатели, как давно вы сильно и чисто радовались? Радовались просто так: не за собственные успехи, не за успехи друзей, не за родных или близких — без всяких идеологических, познавательных, религиозных, из области искусства, культуры и прочих таких ноток? Вот так, чтобы просто радость — хорошо, и спасибо, что так. Мне почему-то кажется (но, может быть, я ошибаюсь?), что всем нам, взрослым российским (да и не только) людям сейчас этого довольно сильно не хватает. Я сама в последнее время вот так вот, вышеописанным образом, радовалась, пожалуй что, только природе. И вдруг неожиданно случилось порадоваться прямо в поликлинике, на приёме, в рабочее время. Обрадовалась очень. Потом спросила у семьи разрешения и теперь делюсь с вами историей. *** Ваня родился на месяц раньше срока и не закричал. Но и не умер. Его сразу куда-то увезли или унесли, а роженице Вике, 24 лет от роду, сказали: «Ждите». Она ждала. Думала всякое. Один раз сказали: «Идите прощаться». Она надела халат и тапочки, села, сложила руки на коленях и почему-то стала думать о том, как завтра (или уже сегодня?) скажет своей матери, суровой женщине, почти что в одиночку воспитавшей четырёх детей, что вот — она, Вика, не смогла, не справилась. Нет ребёнка. Было ей почему-то не горько, а стыдно. Но тогда за ней так и не пришли, а потом сказали: «Погоди, жив твой покудова, цепляется…» Это «цепляется» она очень запомнила. Потом Вику выписали, а Ваню нет. Она опять ждала, только уже вместе с мужем, матерью, двумя сёстрами, братом и другими родственниками. Отдали им Ваню спустя два месяца с диагнозом ДЦП. Он был как бледная тряпочка. Вика спросила: «А дальше что?» Ей сказали сначала красиво и наукообразно: «Реабилитационный потенциал ребёнка пока не до конца ясен». Потом добавили по-человечески: «Ходить и говорить он вряд ли будет, так что лучше вам не обольщаться». Из этого Вика запомнила только «ясен не до конца». И они с мужем и прочими родственниками согласно решили, что будут «обольщаться» до самой последней возможности. Реабилитаций и всяких занятий было столько, что маленькому Ване даже поспать было некогда. Как только его оставляли в покое, он сразу вырубался. Принимали участие — возили, платили, консультировались, гуляли, массировали, качали на мячах и досках — все родственники по очереди. Ваня начал держать голову, потом переворачиваться с живота на спину, потом отталкиваться правой ножкой и ручкой. Тут уже все специалисты начали молодых родителей подбадривать: «Давайте, давайте, смотрите, получается, компенсаторные возможности мозга и всякое такое». Ко мне Вика тогда несколько раз приходила с вопросом: «Что он понимает? Что мне ему говорить? Показывать?» Я что-то советовала, но больше сочувствовала, конечно. Что-то такое лихорадочное во всём этом было. Как в агитационном автопробеге. Но что я понимаю в реабилитации младенцев с ДЦП? Ровным счётом ничего, если сказать честно. В два года Ваня встал на ножки. Ещё через четыре месяца стал ходить за ручку. Ещё через год приставными шагами спускался и поднимался по лестнице. Мог уже и ходить самостоятельно (Вика божилась и показывала мне какое-то мутное видео), но боялся. Речи не было, были отдельные слова, звукоподражания, указательный жест, но не речь. — Он всё понимает! И буквы знает! И цифры! — клялась Вика. Я не особо верила, но своё мнение держала при себе. Я уважала их усилия и упрямую веру, хотя и не очень понимала, как они видят себе конечную точку пробега. — Испытайте его (не протестируйте — именно «испытайте», я запомнила), — умоляла меня Вика. Я согласилась и неожиданно обнаружила, что невербальный интеллект у Вани действительно хорошо соответствует возрасту. — Нам нужна методика! — согласно говорили родители. Логопед в коррекционном саду с Ваней почти не работает. Я модифицировала для них методику Глена Домана, они наклеили чемодан карточек, у Вани появилась речь. Простая, но удивительно (для его основного диагноза) внятная. «Там едет большая машина. Я хочу пить молоко. Мама надела красивое платье», — чего ещё и желать! Я их искренне поздравляла. В пять с половиной лет Ваня в садике зачем-то полез на шведскую стенку. Упал, ударился, заплакал. Воспитательница сразу ощупала голову (цела), попыталась утешить ребёнка и поняла, что он не может стоять. Речь стала невнятной. К счастью, женщина быстро сориентировалась и вызвала одновременно родителей и скорую помощь. Врач скорой прямо с колёс диагностировал инсульт, и машина уехала с мигалкой ещё до приезда родителей. Две недели в реанимации. Успели вовремя, спасли, глотание, даже жевание есть, движения конечностей сохранились, но практически все навыки потеряны. Речи нет, на ноги не опирается, игрушку в руке не удерживает. Ко мне пришёл отец — высокий, красивый, с лицом как у советских актёров, с ранней сединой на висках. Опустил кисти с колен: — Они оба сломались. Ванька — физически, Вика — психически. Она говорит: «Так не должно было быть! Это нечестно! Тогда, раз так, — нет смысла ни в чём». Я сам в глубине души тоже так считаю, хотя и знаю, что бывает ещё и не так. И я не знаю, что мне делать. Я тоже считала, что так нечестно. И тоже всё знала про то, как бывает. Я подумала и сказала: — План на один день, с утра — сегодня мы сделаем то-то. Один день — одно дело. С Викой пока не обсуждайте, просто говорите ей, что делать, инструктируйте. Сделали — мы сегодня молодцы. Не сделали — обязательно сделаем это завтра. — Я понял, — сказал он. — Я попробую. А то ведь она к Ваньке, кроме ухода, даже и не подходит. И не разговаривает почти ни с ним, ни с кем другим. А он же слышит и, наверное, понимает что-то. — Мне не трудно, — он вдруг улыбнулся. — Я в детстве футбольным комментатором хотел быть. А стал программистом. Потом был ковид, поликлиника работала, я ни дня не сидела дома в изоляции, ковид меня тоже не брал, у меня в сумке всё время лежала справка с печатью от главврача, что мне всё можно. Некоторые приятели в изоляции мне завидовали, а я немного завидовала им. Запись у меня была полная каждый день — многие из соседних хрущёвок, как я понимаю, в то время приходили к психологу просто для развлечения — вот повод выйти из дома и ребёнка (подростка) прогулять. Когда ко мне в кабинет вошла Вика, я её не узнала. Она раньше была молоденькая и почти пышка, а тут похудела килограмм на двадцать и постарела лет на 15. — Знаете, — сказала она. — Я за эти годы в интернете много читала… «Я благодарен судьбе за моего вот такого ребёнка… Восхищаюсь этими родителями, и жаль, что я не такая… Я бы хотела здорового!» — Вика, скорее всего, это у них защитная реакция. — Но, знаете, я тоже благодарна, — упрямо продолжила Вика. — Я бы без этого всего, наверное, прожила бы жизнь, как теперь говорят, в пузыре, и думала, что все люди приблизительно одинаковые, ну вот такие, как я до всего была, и как наши с мужем знакомые. А сейчас благодаря Ваньке и его приключениям я увидела, считайте, что весь спектр. Бывают люди-ангелы, вот честное слово. Честные, умные, бескорыстные. Я видела таких. Как будто их сюда прямо из горних высей прислали. А на другом конце бывают совсем бессовестные, и даже непонятно, как такое вообще возможно. Вы знаете, сколько всяких шарлатанов на таких родителях, как мы, просто откровенно наживаются? Прямо вот — на горе? Врут в глаза и даже не краснеют… — Конечно, знаю, — кивнула я. — Я же всё-таки давно тут сижу… А что Ваня сейчас? — Пока в основном в коляске, но я знаю, что он мог бы встать, потому что ещё в прошлый раз навтыкалась и знаю, что тут к чему. А вот с речью и прочим психическим — совсем беда. Он молчит, и я не понимаю — почему. Вроде бы по медицинским показаниям и снимкам он должен говори